Новая газета
VK
VK
Twitter
Рязанский выпуск
№11 от 19 марта 2015 г.
Свежие новости
SOS!
Мать тяжелобольной девочки: Я не могу законно купить лекарство для дочери 


 
После введения 532-го Федерального закона Ольга СУРОВА, воспитывающая дочку Ангелину, которая страдает тяжелым заболеванием, не может законно покупать жизненно-необходимое лекарство для своей дочери. С помощью Рязанского «Мемориала» Ольга обратилась к губернатору Рязанской области и региональному уполномоченному по правам ребенка.
 
С января этого года вступили в силу поправки в административный кодекс (КоАП РФ), внесенные Федеральным законом №532 от 31 декабря 2014г., которые фактически ввели запрет на ввоз на территорию Российской Федерации незарегистрированных лекарственных средств.  Новая статья КоАП 6.33 пункт 2 гласит: «ввоз на территорию Российской Федерации незарегистрированных лекарственных средств... влечет наложение административного штрафа на граждан в размере от семидесяти тысяч до ста тысяч рублей».
 
Девятилетняя дочь Ольги Суровой, Ангелина, с детства страдает тяжелым заболеванием, которое сопровождается частыми эпилептическими припадками. По закону это заболевание относится к списку орфанных, то есть редких – не более 10 случаев на 100 тысяч населения. В России не существует эффективных средств его лечения, а также нет специализированных лекарственных препаратов.
 
По рекомендации врачей Ангелина принимает препарат «Сабрил», который производится в Европе и не зарегистрирован на территории Российской Федерации. Аналогов этого лекарства в нашей стране не производится. Кроме того, как четко указано в выписке из истории болезни Ангелины, с учетом тяжести заболевания и высокого риска учащения эпилептических приступов категорически противопоказана замена принимаемых противоэпилептических препаратов на препараты с другими коммерческими названиями. Даже прием аналогов может привести к ухудшению состояния здоровья и смерти. 
 
Поскольку «Сабрил» не входит в перечень лекарственных препаратов, предоставляемых бесплатно, родители вынуждены покупать это лекарство за свой счет.  Ежемесячно на лечение и реабилитацию дочери семья Суровых тратит около 25 тысяч рублей. До изменения законодательства Ольга Сурова заказывала «Сабрил» из Польши. По ее словам, благодаря этому лекарству у Ангелины стали реже происходить эпилептические припадки, которые девочка переносит очень тяжело. Одна пачка препарата, которой хватает всего на две недели, обходится родителям девочки  в 5,5 тысячи рублей. Оставшегося на данный момент запаса «Сабрила» хватит Ангелине всего на месяц,  после этого ее родителям придется покупать его под угрозой огромного штрафа. 
 
Как говорит Ольга, она не единственная, кто столкнулся с этой проблемой из-за нового законодательства. По всей России родители, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями, пытаются добиться отмены этого пункта КоАП. 
 
«Случай Ольги Суровой сложный, так как с формальной точки зрения закон не нарушен, но сам закон нарушает права Ангелины. На то, чтобы добиться изменения законодательства в судебных инстанциях, может уйти не один год. У Ангелины и других детей, зависящих от незарегистрированных в России лекарств, просто нет этого времени. Мы надеемся на то, что срочное вмешательство представителей органов власти поможет изменить эту ситуацию», – говорит юрист Рязанского «Мемориала» Петр ИВАНОВ.
 
Рязанский «Мемориал» помог Ольге Суровой составить обращение к губернатору Олегу КОВАЛЕВУ и уполномоченному по правам ребенка в Рязанской области Екатерине МУХИНОЙ.
 
Наталья БРИККЕР